foto: Willem Schalekamp

foto: Willem Schalekamp

Hij wist zich geen raad met zijn epileptische baby. Nu, achttien jaar later, vertelt Mark Wijnen (47) in voorstelling Ode aan Jasper hoe angst en verzet gaandeweg plaats hebben gemaakt voor liefde en dankbaarheid.

‘Jasper was de eerste weken een heel lief rustig baby’tje. Het was prachtig om te zien hoe hij en Anneke (nu 52) samen aankeutelden, zelf had ik dat niet zo. Eerlijk gezegd vond ik het wel best dat ik na zes weken voor mijn werk een week weg moest. Ik werkte bij een Duitse kabelfabrikant. Ik was trots op die fabriek. Telkens als ik de grens over ging bij Heerlen was ik weer blij dat ik voor dat bedrijf mocht werken. In mijn mooie leaseauto reed ik van klant naar klant en ik voelde me de koning te rijk. Ze stuurden mij graag naar beurzen omdat ik een goede babbel had en nieuwe leads kon binnenhalen, daar waren ze zelf wat te formeel voor. Ik vond het heerlijk om te doen.
Toen ik weer thuis kwam schoot Jasper ’s avonds in zijn eerste heftige salaamkramp, zijn koppie knikte naar voren, hij verkrampte helemaal, werd blauw en de oogjes draaiden helemaal weg. In het ziekenhuis werd duidelijk dat Jasper een zwaar geval was. ‘Kampioen Nederland in epileptische aanvallen’ noemde de professor hem. Later bleek dat hij het syndroom van Othahara heeft. Daar zijn er maar 50 van op de hele wereld. Naast ernstige epilepsie zou zijn ontwikkelingsleeftijd hooguit dat van een eenjarige worden, vertelden de dokters ons. Ik vond het verschrikkelijk. Voor hem, maar ook voor mezelf. Hier hadden we toch niet om gevraagd toen we aan kinderen begonnen? Ik was kwaad, machteloos, verdrietig. Niet dat ik dat kon voelen, ik voelde helemaal niks, dat kon ik er niet bij hebben.
Anneke is meer van het relativeren en hield ons aan de grond. Ze begon vrij snel over nog meer kinderen. Ze wilde niet alleen moeder zijn van een gehandicapt kind, was bang dat haar wereld dan zo klein zou worden. Vlot na elkaar werden Martijn en Lieke (nu 17 en 15) geboren. Ik ben haar dankbaar dat ze daarop aangedrongen heeft, het is uiteindelijk onze poort naar de wereld geweest.

Jasper had ondertussen honderden aanvallen per dag. Ik vroeg me af wat de zin van al dat lijden was. Of hij niet beter af zou zijn als hij zou sterven. Toen hij drie was, kregen we voor elkaar dat hij geopereerd mocht worden. Een complexe operatie die nog nooit bij zo’n jong kind was uitgevoerd. De kans dat Jasper het niet zou overleven was groot. Toch zagen we deze operatie als de enige mogelijkheid op verbetering van kwaliteit van leven voor hem. En misschien ook wel voor ons.

Toen Jasper na negeneneenhalf uur van de operatiekamer kwam, hoorden we een raar geluid; zijn stem. Die hadden we nog nooit gehoord! Hij deed zijn ogen even open en ik zag meteen dat zijn pupillen stil stonden. Normaal gesproken flitsten die continu heen en weer. Jasper heeft nooit meer een epileptische aanval gehad. Een wonder. Van patiënt werd hij voor het eerst een kind. [Functionele Hemisferectomy. In de rechter hersenhelft zijn bij Jasper alle zenuwverbindingen verbroken zodat de epileptische storing niet meer doorgeven wordt aan andere zenuwen. www.kinderneurologie.eu]

Boeien
Na alle zorgen rond Jasper kon ik me niet meer druk maken over zaken die niet om leven of dood gingen. Het kon mij niet meer boeien of iemand mijn metertjes en kabels wilde kopen of niet. Op een dag reed ik weg bij een klant waar ik een offerte voor een paar honderd duizend euro had toegelicht. Op radio hoorde ik een interview met een dame die mantelzorgmakelaar was. Het raakte me dat iemand zich zo inspant voor een ander die het moeilijk heeft. Ik realiseerde me dat mijn goede babbel, mijn gedrevenheid en mijn eigen ervaringen geschikt waren om me in te zetten voor mensen die door de bomen het bos niet meer zien. Ik moest alleen nog leren hoe. Diezelfde avond heb ik uitgezocht waar ik een opleiding kon volgen. Anneke snapte mijn verlangen om het anders te gaan doen en stond erachter dat ik ging studeren en minder zou verdienen.

‘Zakelijkheid combineren met empathie’ is het motto van de mantelzorgmakelaar. De lessen over wet- en regelgeving en zicht krijgen op de sociale kaart vond ik geweldig, maar dat gedoe met intervisie en reflectieverslagen waarbij je over je gevoel moest praten daar kon ik helemaal niks mee. Om mensen te kunnen helpen, moest ik ruimte maken voor hun gevoel. Dat kan niet als je je eigen kwetsbaarheid niet toelaat. Dat snapte ik wel met mijn hoofd, maar ik kon ik er niet naar handelen. Tijdens de opleiding werd ik daarop aangesproken. Zo ontdekte ik dat ik enorm in de slachtofferrol zat. Ik ben een hork geweest voor mijn omgeving in de tijd dat Jasper zo klein was. Ik voelde me zo alleen. Tegelijkertijd was ik zo kwaad op alles en iedereen, dat ik de mensen die dichtbij probeerden te komen keihard wegjoeg. Ik was vooral bezig te overleven, begrijp ik nu. Toen ik dat inzicht eenmaal had, wilde ik mijn familie en vrienden uitleggen waar ik doorheen was gegaan. Vertellen dat ik ervan geleerd heb. Ik wist alleen nog niet hoe.

Controle uit handen
Ik zag er tegenop om met iedereen apart te gaan praten. Ik wilde ononderbroken mijn verhaal doen en liefst bij iedereen op dezelfde manier. Misschien moest ik een boek schrijven? Op een dag stond ik in een buurthuis te helpen om theaterlicht op te hangen en plots realiseerde ik me ‘het moet een voorstelling worden’. Presentaties geven vind ik immers heerlijk om te doen. Via via kwam ik in contact met regisseur Maretty van de Mosselaar en zo is Ode aan Jasper ontstaan. Eerst moest ik leren spelen. Maretty deed echter nog veel meer. Met haar coachende manier van werken maakte ze enorm veel los. Het was doodeng om de controle uit handen te geven terwijl dat mijn leven lang mijn bescherming is geweest. Toch was dat nodig. Om bij dat vermaledijde voelen te komen. Iedere keer als ik speel is het wéér verwerken. Het is helend, telkens komt er een laagje vertrouwen bij. Het is het verhaal geworden van een vader die zijn weg zoekt in het leven met een gehandicapt kind. Een monoloog met zijn tweeën, want Jasper is erbij op het podium in zijn blauwe kunstofschommel. De bedoeling was om de voorstelling één keer voor familie en vrienden te spelen. Om de 18e verjaardag van Jasper te markeren. De voorstelling werd zo goed ontvangen, en ik vond het zo bijzonder om dit te doen, dat we vaker zijn gaan optreden. Inmiddels hebben meer dan duizend mensen de voorstelling gezien. Het gaat uiteindelijk over universele gevoelens zoals omgaan met verlies en een traumatische ervaring.
Het is zo godallemachtig mooi om met dat joch op het podium te staan. Sorry, voor mijn tranen. Het voelt zo sámen met Jasper, ik kan je niet zeggen hoe fijn dat is. Martijn en Lieke zijn hem natuurlijk highspeed voorbij gegaan in hun ontwikkeling. Ik zie ze zelfstandiger worden. Ik praat met ze over hun kijk op de wereld, het leven en de liefde. Onze band verandert en wordt gelijkwaardiger. Terwijl Jasper het niet sprekende zorgenkind in de luiers is gebleven. Maar als ik met Jasper samen op het podium sta, voel ik gelijkwaardigheid: we zijn allebei net zo belangrijk of onbelangrijk als we daar staan. Dat is zo gaaf. Zoals hij gewoon zijn gang gaat, mij spiegelt en hoe hij me geleerd heeft dat al die status-poespas er niet toe doet. Hoe je genoeg kunt hebben aan ‘er zijn’ Ik ben hem eeuwig dankbaar voor hoe hij is.’

De voorstelling van Mark is tot mei 2017 door het hele land te zien. Voor speeldata en meer info zie www.odeaanjasper.nl

Dit artikel verscheen ook in Lotje&co, het tijdschrift voor zorgintensieve gezinnen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *