Susan Senator (2010). The Autism Mom’s Survival Guide (for dads too!). Boston: Trumpeter Books. (ISBN 978-1-59030-753-3, 196 p, € 17,99, zie hier bij bol.com)
Janneke van Bockel
Ouders van kinderen met autisme zijn niet alleen zoekende in de omgang met hun autistische kind, ze hebben ook last van hoe zijzelf en hun omgeving denken over autisme. In haar ‘survivalgids’ schetst Susan Senators via eigen ervaring, interviews met ouders, onderzoekers en hulpverleners, en met een flinke dosis zelfspot, hoe diep autisme ingrijpt in het leven. Ze laat ouders nadenken over de mentale en emotionele bagage in hun rugzak en verheldert met aansprekende anekdotes de context van veel ouderlijk geploeter. En niet alleen thuis. Juist relaties buitenshuis worden gestoord door de ‘ruis’ die autisme omgeeft. Dat maakt het voor ouderbegeleiders een interessant boek: de gespreksstof ligt voor het oprapen. Veel adviezen zijn bovendien bruikbaar voor ouders van kinderen die om andere redenen zorg en aandacht vragen. Dat Senator soms veel woorden nodig heeft, wordt goedgemaakt door de passie waarmee ze schrijft.
Afgewezen worden door je kind, een onwelkome diagnose en kritische blikken – hoe verder?
Het duurt vaak jaren voordat autisme bij een kind wordt vastgesteld. Veel ouders voelen zich in die begintijd afgewezen door hun kind en ervaren die jaren als ‘traumatisch’. Wanneer ze horen dat de ‘afwijzing’ te maken heeft met het autisme, helpt dat een beetje maar missen ze door het gebrek aan wederkerigheid nog altijd de ‘beloning’ voor hun inspanning. Sommige ouders richten zich op hun andere kinderen, die wél reageren op liefde en aandacht. De verbinding met het autistische kind brokkelt daarmee verder af en het gevoel van onmacht neemt toe. Een ouderbegeleider zou zeggen: door het gebrek aan wederkerigheid ontbreekt het hun aan ‘goede ouder’-ervaringen.
Veel ouders reageren ongelovig als de diagnose ‘autisme’ valt. Ze kennen autisme uit de film Rainman, of associëren het met heen en weer wiegende kinderen die je niet aankijken. Senator pleit daarom voor uitgebreide psycho-educatie meteen na de diagnose. Ouders gaan dan zien dat het kind wel degelijk (op zijn manier) contact zoekt en dat vergemakkelijkt de acceptatie. Maar dan begint het ‘survivallen’ eigenlijk opnieuw. Ouders krijgen immers nooit echt goed zicht op het kind, en: ‘How much to accept, how much to change?’ (15)
Autisme staat, ook onder professionals, van oudsher in een kwaad daglicht. Denk aan Leo Kanner (1949) met zijn ijskastmoeders, en recent de berichten in de media dat ouders zouden blijven rondshoppen om maar een diagnose te krijgen. Misplaatste adviezen van de buitenwereld dragen bij aan het isolement van ouders van kinderen met autisme. Senator vond in eerste instantie herkenning bij lotgenoten, en dat voelde als steun. Later schrok ze echter terug van de wedijverige sfeer waarin ‘prestaties’ van de kinderen golden als graadmeter voor de inzet van ouders. In haar boek daarom tips om uit te zoeken hoe je zelf tegen autisme aankijkt – of: wilt aankijken – en de vermaning om te stoppen met oordelen, over jezelf én over anderen. De kunst is om het verschil te leren tussen moeilijkheden met a) het kind, b) een ongevoelige buitenwereld, of c) iets wat jezelf dwarszit.
Door de breedte van het autistisch spectrum is eenduidigheid over wat autisme is en welke behandelvormen geschikt zijn helaas ver te zoeken. De in Amerika actieve, zeg maar gerust agressieve, stroming die stelt dat autisme te genezen is, staat bijvoorbeeld lijnrecht tegenover de stroming die autisme ziet als een neurobiologische stoornis. Senator gaat daarom uitgebreid in op de talrijke behandelingen en therapieën. Ze spoort ouders aan om haalbare doelen voor ogen te houden. Teveel tegelijk willen is een bekende valkuil, en misschien, zegt ze uitdagend, spelen ook ijdelheid en het streven naar perfect ouderschap een rol. Ongetwijfeld verwijst zij daarbij naar haar ervaringen in de lotgenotengroep.
Een belangrijk thema voor ouderbegeleiding is de balans tussen enerzijds het vinden van de juiste therapie, en anderzijds het leren samenleven met het kind. Neem het gevoel van verwarring serieus; doe het niet af als ‘iets wat er nou eenmaal bijhoort en dat wel weer overwaait’. Gezinnen met tieners zeggen beter te functioneren dan in de begintijd. Waarschijnlijk is dat eerder het gevolg van meer relativeringsvermogen bij die ouders, dan van de ontwikkeling van hun autistische kind; de ouders ontwikkelden vaardigheden om met de situatie om te gaan en een manier van samenleven die in balans lijkt.
Het valt niet altijd mee om te switchen van ouder naar partner, en om de ‘ouders als zorgteam’-rol los te laten. Een moedig hoofdstuk gaat daarom over het belang van een goede (seksuele) partnerrelatie: die is een zegen wanneer opvoeden een zware klus is. Senator geeft tips om met kleine gebaren de verbinding met elkaar te herstellen. Ze daagt ouders uit om hun gezamenlijke inspanning te zien als een manier van ‘bonden’. Maar ik mis aandacht voor het gegeven dat ook in veel partnerrelaties autisme voorkomt (met of zonder diagnose), met bijbehorende specifieke relatieproblemen. Dat de scheidingskans stijgt naarmate de kinderen ouder worden – terwijl die normaliter daalt – blijft onvermeld.
Bij een gehandicapt kind hebben ouders vaak het gevoel dat zij als enigen hun kind begrijpen. Dat is niet overbeschermend zoals vaak gedacht wordt; zij zijn immers de continue factor, en niet de komende en gaande deskundigen. Omdat die positie een zware druk op de relatie legt, bepleit Senator toch ook anderen toe te laten en te vertrouwen op hun betrokkenheid. Ze moedigt ouders aan zich steeds weer af te vragen wat zijzelf willen, en hoe ze hun netwerk kunnen inzetten om dat mogelijk te maken. Is dat er (nog) niet, klop dan (toch maar) eerst bij lotgenoten aan: het helpt om te ervaren dat jij niet de enige bent met een ‘square-peg child in a round-hole world’ (135). En ook al krijg je er genoeg van je te moeten verdedigen voor keuzes die je maakt, sluit jezelf vooral niet op. Mobiliseer medestanders, mensen die ervan uitgaan dat jij je best doet en die bereid zijn om zo nodig in te springen. Hoe ouder het kind, hoe minder compassie voor afwijkend gedrag, en hoe belangrijker het netwerk. Omgekeerd is het aan ouders om hun opgedane kennis met anderen te delen. Uiteindelijk loont dat, zelfs op politiek niveau – aldus een strijdbare Senator. Aansluiten bij een belangenvereniging (hier de NVA of Balans) is een mooi begin voor de wat schuchterder ouder. Want nogmaals: blijf niet eenzaam op je eiland zitten! Ook een mooie insteek voor ouderbegeleiders.
Vrijheid in gebondenheid
Senator besteedt veel aandacht aan vrije tijd in combinatie met autisme: een notoir moeilijk gegeven. Denkwerk vooraf om omstandigheden te optimaliseren bijvoorbeeld, vergt moed wanneer je omgeving zegt ‘we zien wel’. ‘Activiteiten voorspelbaar maken’ staat immers haaks op de gangbare opvattingen over vrije tijd. Het gezin opsplitsen is een strategie die vaak wordt toegepast om aan de uiteenlopende behoeftes tegemoet te komen, maar is geen garantie voor ‘genieten’. De mengeling van opluchting en intens verdriet in Senators eerste vakantie zonder haar oudste zoon, is onmiddellijk herkenbaar. Het is de ondraaglijke lichtheid van het bestaan als je voor het eerst in jaren niet beducht hoeft te zijn op onvoorspelbare gebeurtenissen. Dit maakt ook pijnlijk duidelijk hoezeer ouders gewend raken aan anticiperen – en hoeveel energie dat vergt.
Hoe zorgen ouders dus voor zichzelf? Voor de geïnterviewde ouders zijn hobby’s méér dan een escape; ze helpen het dagelijks geploeter te verwerken en verbeteren zo de kwaliteit van leven. Afstand nemen schept ruimte voor nieuw inzicht, maar hoe meer je zorgt, hoe moeilijker het is om uit de zorg-modus te stappen. Moeders met jonge kinderen kennen dat, en wanneer kinderen langer dan gebruikelijk hun ouders intensief nodig hebben, ligt samenvallen met het kind op de loer. Wees daarop alert, zegt Senator, en besteed extra aandacht aan het welbevinden van die ouders.
Wanneer het thuis moeizamer gaat, vervagen Senators vriendschappen. Pas achteraf merkt ze hoe zij zichzelf in een cocon heeft teruggetrokken. ‘Hoe zou dat komen?’, vraagt zij zich af. De vinger op de zere plek wat mij betreft. Misschien maken ouders hun leefwereld kleiner uit behoefte aan veiligheid en overzicht? Senator ontwikkelde uiteenlopende strategieën om isolatie te voorkomen. En als ze dan toch blijft zwelgen in zelfmedelijden en schuldgevoel, en denkt niet gemist te kunnen worden, dan pakt ze haar lijstje met ‘Keys to the Universe’ (98): kleine geneugten die de spiraal doorbreken. Typisch een lijstje om ouders te laten maken in goede tijden.
Toekomstperspectief
Senators zoon gaat met achttien jaar naar een beschermde woonplek. Na een periode van verdriet komt er enorm veel energie vrij. Al wonen haar twee andere puberzonen nog thuis, ze is niet meer belast met intensieve zorg en geniet met volle teugen van de flexibiliteit in haar gezin. Toch smeult op de achtergrond het schuldgevoel: hoe durft ze zoveel plezier te hebben terwijl haar oudste er niet bij is… Een andere moeder vertelt dat zij hun zoon al op jonge leeftijd uit huis plaatsten, en bekent het toegewijde zorgen niet meer op te brengen als hij een weekend thuiskomt. Senator herkent dat en voelt zich er schuldig over.
Het lijkt mij eerder een typisch voorbeeld van verlies van routine dan van egocentrisme. Als je niet meer vertrouwd bent met de specifieke aanpak die autisme vergt, kost het veel moeite om je kind te begrijpen – en doe je te weinig goede ouder-ervaringen op. Dat laatste punt krijgt vaak, denk ik, onvoldoende aandacht: routineverlies hindert de ouder van een uit huis geplaatst kind bij het ‘gewoon ouderen’. Daar staat tegenover dat die ouder zich een betere ouder voelt van de andere kinderen: eindelijk komen ook zij aan hun trekken.
Voor de geïnterviewde ouders hangt veel pijn van het loslaten samen met bijstellen van toekomstplaatjes in het hoofd. Dat is niet gemakkelijk als je kind begeleid woont en dozen vouwt bij de pizzatent. Op het moment dat Senator volwassen autisten leert kennen die min of meer hun weg gevonden hebben, veranderen haar opvattingen over ‘normaal’ en ‘hoog functionerend’. Ze stimuleert ouders hun kinderen te begeleiden naar onafhankelijkheid, want: ‘In terms of our own happiness as parents, what could be a better achievement than our children’s independence and competence in the outside world?’ (173) Veel volwassen autisten blijven echter hulp nodig hebben, georganiseerd of ‘spontaan’, waarbij een goed netwerk – nu niet rond de ouders, maar rond de volwassen autist – onontbeerlijk is.
Relativerende conclusies
Aan het eind biecht Senator op dat ze het geheim van ‘creating a balanced and happy life while raising a child with autism’, de ondertitel van het boek, niet gevonden heeft. Leren relativeren helpt, de warmte van goede vriendschappen, het comfortabele gevoel van een veilige plek, troost vinden in schoonheid, en de vele mogelijkheden om jezelf een – groot of klein – plezier te doen: allemaal samen maakt dat het leven draaglijk. Haar conclusie dat je jezelf niet hoeft in te leveren voor het geluk van je kind is natuurlijk waar, maar biedt weinig houvast aan ouders die het slagveld nog niet overzien.
Deze overlevingsgids is een waardevolle poging om kennis te delen en ouders een hart onder de riem te steken, maar het is geen wegwijzer. Daarom vroeg ik hoogleraar Kinder- en Jeugdpsychiatrie Van der Gaag naar de plannen voor Zorgprogramma’s Autisme. Deze behandeltrajecten zijn gebaseerd op de richtlijnen van de NVvP. Op basis van best practices helpen ze 80% van de kinderen (en hun ouders) adequaat op weg. Enthousiast meldt Van der Gaag dat ze inmiddels beschikbaar zijn voor alle GGZ-instellingen en dat men nu ook samenwerkt met het NICE instituut in Londen. ‘Fantastisch’, mailde ik terug, ‘dan hoeven ouders niet meer zo lang meer in het duister te tasten. Maar hoe komt het dat ik daar in de praktijk nog zo weinig van merk?’ Van der Gaag zegt dat, tot zijn spijt, uit de evaluatie blijkt dat slechts 20% de zorgprogramma’s toepast. Vindt de rest het niet nodig, geloven ze er niet in, of hebben ze eigen ideeën over wat wel of niet werkt? We weten het niet. Ouderbegeleiders kunnen hun borst natmaken: voorlopig gewoon door-survivallen.
Deze boekbespreking is gemaakt voor het tijdschrift Ouderschapskennis en verscheen in nummer 14.1
Zie ook het blog van Susan Senator en haar eerdere boek Making peace with autism .
Kijk voor meer informatie op 
Ze knuffelt me bijna plat als ik zeg dat ze naar boven moet gaan omdat het hoogste bedtijd is. Jaja, denk ik, uitstelgedrag, toe nou maar, naar boven toe, al geniet ik ook van dat altijd overstromende vat vol liefde. “Ma-ham, kom je nog even?” klinkt het even later vanuit de badkamer. Hè wat doet ze dat toch goed de laatste tijd, denk ik trots als ik naar haar toe loop. Babbel-de-babbel blijkt ze nog helemaal niet uitgekleed en ook de tanden zijn nog niet gepoetst. “Ik vond het zo ongezellig, zo alleen, dus ik wou jou graag even de buurt” fleemt ze. 
“Ik vind je lief” en mijn jongste van acht vlijt zich genoeglijk tegen me aan. We zoeven over de snelweg, het schemert, de lantaarnpalen zijn net aangefloept en we moeten nog dik een half uur voor we thuis zijn. Gezellig zo samen in de auto. “Ik vind jou ook lief” Het komt uit mijn tenen. Ik doe mijn best om dit soort woorden niet op de automatische piloot uit mijn mond te laten rollen. Soms ontkom je er niet aan maar deze keer is het echt helemaal echt. Konden we nog maar uren zo doorrijden, weg van alle dagdagelijkse gedoe. Waarom vind ik haar eigenlijk zo lief? Laat me dat eens hardop uitspreken al ben ik dat van huis uit niet gewend. Aarzelend zoek ik woorden die haar recht doen en die tegelijkertijd geen druk veroorzaken want daar is ze op dit moment megagevoelig voor. “Ik vind jou zo lief om je lieve lach, om je vrolijkheid, om je muzikaliteit, om hoe je gegrepen kunt zijn door een boek, om je grappige gehuppel, om je behulpzaamheid, om je slimheid, om je zelf opstaan met de wekker en je heerlijke geknuffel” liefkoosplaag ik haar. Ze wentelt zich behaaglijk in al dat heerlijks.
‘Ma-ham, luister je wel?’ klinkt het doordringend naast me. ‘Jazeker, ik hoor je luid en duidelijk’ zeg ik monter terwijl ik ons met de auto door het drukke spitsverkeer loods. ‘Nou dus toen zei Marieke…’ Naast me babbelt dochter Estelle van acht over de gebruikelijke schoolpleinperikelen. Met een half oor hoor ik het aan, ondertussen kijk ik in gedachten de keukenkast door en broed op het gesprek dat ik vanochtend met een stel ouders voerde. Multitasken is een tweede natuur geworden. Oeps, bijna een fietser over het hoofd gezien, even de aandacht erbij houden. ‘Dat is toch niet normaal?!’ klinkt er verontwaardigd naast me. Vragend kijkt ze me aan, of ik daar mijn gefundeerde mening maar even over wil geven. ‘Tja, dat hangt er vanaf’ probeer ik laf. Maar ik val genadeloos door de mand ‘je hebt helemaal niet zitten luisteren hè, nou ik zal je nog ’s wat vertellen’. Boos keert ze zich van me af. Ze heeft natuurlijk wel een beetje gelijk.
Vroeger kwam ik veel over de vloer bij wat in mijn ogen Het Ideale Gezin was. Een zoete inval, warme moeder, hecht en toch elkaars ruimte respecterend, aan tafel ging het over politiek & cultuur, feesten tot in de kleine uurtjes maar ook lome zwijgzame zondagmiddagen met een boek en een pot thee in de bloemige tuin. Toen de kinderen twintigers werden kregen de zussen ruzie omdat ze elkaars partner niet zagen zitten. De vader nam het op voor de oudste. De jongste ontplofte, zei dat ze vroeger al nooit gezien werd zoals ze was en geen voet meer over de drempel zou zetten. Met terugwerkende kracht viel de idylle van het gelukkige gezin in duigen.