Blog

‘…Dus ik zeg: “Ik kom hem nu halen, kan me niet schelen dat hij al in bed ligt, haal hem er maar uit en pak zijn koffer in. Ik ben er over een half uur.” Ik was flink overstuur toen ik de groepsleiding belde. De dag ervoor hadden we onze zoon weggebracht naar de gesloten jeugdinrichting en ik was zo geschrokken van wat ik daar aantrof. Ontzettend kale kamertjes, overal gewapend glas, het leek wel een gevangenis! Ik was het er wel mee eens geweest dat hij daar naartoe ging, want het kon zo niet langer, maar toen ik zag […]

Hij wist zich geen raad met zijn epileptische baby. Nu, achttien jaar later, vertelt Mark Wijnen (47) in voorstelling Ode aan Jasper hoe angst en verzet gaandeweg plaats hebben gemaakt voor liefde en dankbaarheid. ‘Jasper was de eerste weken een heel lief rustig baby’tje. Het was prachtig om te zien hoe hij en Anneke (nu 52) samen aankeutelden, zelf had ik dat niet zo. Eerlijk gezegd vond ik het wel best dat ik na zes weken voor mijn werk een week weg moest. Ik werkte bij een Duitse kabelfabrikant. Ik was trots op die fabriek. Telkens als ik de grens […]

Ook Uitlegmoeder is te koop op www.meeleefkaartjes.nl PIP – Pedagogiek in de Praktijk Artikel waarin Janneke vertelt hoe ze groeit van IJskastmoeder naar Uitlegmoeder. Balans Magazine Kortom, een indrukwekkend oprechte blik die iedereen compassie zal doen voelen en inzicht zal geven in de complexiteit van het opvoeden van een puber met autisme. (…) voor iedereen een aanrader. NVA Engagement Het boek is een feest der herkenning en werkt voor familie, kennissen en hulpverlening als een bron van informatie. Door dit boek kunnen zij voelen wat het vraagt van ouders en zij krijgen daardoor meer respect en compassie voor hen. Autisme […]

Vers van de pers verschenen bij Lannoo mijn nieuwe boek, Uitlegmoeder. Het is het vervolg op IJskastmoeder. Nieuwsgierig waar het over gaat? Op de achterflap staat: ‘Ik weet niet of u daarvan op de hoogte bent, maar mijn dochter heeft autisme. Dat zie je niet aan de buitenkant, maar wel in haar gedrag. Ze heeft geen antenne voor wat gepast is en wat niet, stapje voor stapje leert ze dat van buitenom aan. Wij helpen haar het best door daar zo duidelijk mogelijk over te zijn.’ Zijn mond zakt open. ‘Nou begrijp ik het!’ roept hij uit. ‘De eerste les […]

Mits de artsen de behandeling medisch zinvol achten en de ouders uitdrukkelijk instemmen worden te vroeg geboren kinderen behandeld vanaf 24 weken zwangerschap. Het kindje van Brenda van Osch, de schrijfster van Het onvoltooide kind, komt met 28 weken ter wereld. In haar boek laat ze de keerzijde zien van ‘de wereld van de wonderbaby’s’ en durft ze de complexe vraag te stellen of we alles moeten willen wat er medisch mogelijk is. En welke gevolgen dat op de langere termijn heeft voor ouders, kind en samenleving. ‘De kosten die het overleven van een kind met ernstige handicaps met zich […]

Een diepe zucht ontsnapt me als ik de auto de snelweg opdraai. Het is een half uurtje rijden naar mijn volgende afspraak en ik heb geen zin. Ik kan mezelf wijsmaken dat ik moe ben en dat mijn hoofd omloopt met alles wat nog moet, maar als ik eerlijk ben, heb ik gewoon geen zin. Aardig gezin hoor, daar ligt het niet aan, maar vandaag heb ik geen zin om voor de zoveelste keer variaties op het thema ‘zicht houden op’ en ’timen en doseren’ te bespreken. Twee weken geleden zat de moeder ontzettend in de knoop met de een-na-jongste […]

Op het schoolplein is een oploopje: een kluitje moeders in verhitte discussie. ‘Het kan zo niet langer, en als de directeur niks doet moeten we…’, vang ik op als ik gehaast langsloop om mijn kind (iets te laat, sorry juf) naar de deur te brengen. Ik ken de directeur als een aimabel man. Eigengereid, dat wel, en niet zo héél democratisch ingesteld, maar hij durft dan ook het soort onorthodoxe beslissingen nemen waar allebei onze kinderen van hebben geprofiteerd en waar wij nog dagelijks dankbaar de vruchten van plukken. Maar waarover zijn de moeders zo boos? En wat zijn ze […]

Op 29 augustus op de landelijke Verwendag voor ouders van een kind met autisme, lanceerde MetaMama een nieuw concept; meeleefkaartjes en (plak)tattoo’s om ouders een hart onder de riem te steken. Een kaartje bij de geboorte van een kind is leuk, maar verderop in de tijd kun je als ouder ook wel eens een opsteker gebruiken. Omdat je een compliment verdient, wanneer het hard werken is (omdat je kinderen niet volgens de boekjes groot groeien), of gewoon zomaar, omdat het leven niet over rozen gaat. Als je ouders een steuntje in de rug biedt, verbetert dat niet alleen het welzijn […]

Terwijl ik in het café op mijn afspraak zit te wachten laat ik mijn gedachten alvast gaan over het gesprek dat we straks zullen hebben. Ik ken deze mensen nog niet en ben nieuwsgierig naar hun manier van werken. Ze worden vaak ingeschakeld als niemand meer weet wat er moet gebeuren. Hebben ze zoveel meer kennis dan alle andere betrokkenen of zijn ze gewoon handiger in overleggen en afstemmen? Lukt het ook wel eens niet, vraag ik me af, en wat doen ze dan? We schudden handen, bestellen koffie, maken globaal kennis en ik vraag hen waar ze op dit […]

‘Mag ik ook muziekles?’ Smekend kijkt ze me aan. De oudste is klaar met zwemles en op de open dag van de muziekschool oriënteren we ons welk instrument geschikt is voor haar. De jongste is mee en heeft zojuist haar hart verpand aan de viool. ‘Eerst zwemles lieverd, daarna mag je ook kiezen voor een instrument.’ Ik ben verbaasd dat ze zo gegrepen is door die viool, al kan het natuurlijk ook de lieve juf zijn die ernaast stond. Stiekem vind ik het heel leuk en droom ik al van samen musicerende zusjes. Maar ze is pas vijf dus die […]