Verschenen in Systeemtheoretisch Bulletin, jaargang 30, nummer 1
Op de 9e partnerdag van het netwerk Autismespecialisme staat deze keer de samenwerking tussen ouders en hulpverleners centraal. Dat ik daar dan met twee petten op over mag komen spreken doet me deugd natuurlijk!
Yale University heeft aangetoond dat kinderen met een autismespectrumstoornis en gedragsproblemen beter reageren op een combinatie van medicijnen én training van hun ouders, dan op medicijnen alleen. Dat wisten we natuurlijk al lang, maar het is nu ook officieel onderzocht. Aan het onderzoek deden 124 kinderen van 4 tot 13 jaar mee. Naast ASS was er ook sprake van gedragsproblemen zoals agressie of zelfverwondend gedrag. De helft van de kinderen kreeg zes maanden risperidon, dat wordt voorgeschreven bij ernstige gedragsproblemen van kinderen met autisme. De rest kreeg ook medicijnen, maar daarnaast werden de ouders getraind hoe zij het beste konden reageren op het probleemgedrag van kinderen. In beide groepen was er sprake van verbetering op het gebied van communicatie en sociale interactie. De combinatietherapie leidde echter ook tot betere resultaten bij het functioneren in het dagelijkse leven en het aanpassen aan veranderende situaties.
En ik denk dat de ouders zich er ook beter bij voelen, maar dat vermeld het onderzoek dan weer niet.
De Universiteit van Amsterdam doet samen met de afdeling Pedagogiek van Fontys een onderzoek naar het nut en de effectiviteit van e-mailconsulten voor ouders. MetaMama is altijd al erg digitaal ingesteld en werkt dus van harte mee aan het onderzoek. Ouders die in de periode 1 maart tot 1 juni per mail een vraag stellen wordt gevraagd om twee korte vragenlijsten in te vullen die door de onderzoekers geanonimiseerd verwerkt worden. Doe je mee? En dan natuurlijk niet alleen omdat je er wellicht vier Eftelingkaartjes mee kunt winnen, toch? Kijk voor meer informatie over de actie en het onderzoek op www.opvoedvraag.nl
De functies Begeleiding en Kort Verblijf uit de AWBZ worden overgeheveld van het rijk naar de gemeenten. De bedoeling is om dit voortaan via de WMO te regelen. Per Saldo, de belangenvereniging van PGB-ers, voert actie om gemeenteraden ervan te doordringen daarbij een PGB-regeling te behouden. Daar ben ik vóór, dus ik stuurde een brief om mijn zorgen over de nieuwe regeling te uiten en werd prompt uitgenodigd om met de ambtenaren van Zeist te komen praten. Of ik dan ook als ze hun visie aan de raad presenteren iets wilde vertellen over hoe nuttig dat PGB is? Uiteraard.
Gepost in Agenda
|
Getagged PGB
|
Er zijn cursussen ‘omgaan met lastige ouders’, wist u dat? In het hol van de leeuw mag ik nu een lezing geven over omgaan met hulpverleners 
Dapper hoor van Reinaerde! (besloten bijeenkomst voor ouders die een kind hebben op een van de kindercentra)
Oudervereniging Balans, regio Rijnland, organiseert een informatie-avond over autisme. Soms denk ik dat iedereen nou toch wel snapt wat autisme is, maar in de praktijk valt dat nog vies tegen. Ik ga daar van harte een boekje over open doen.
De 7e van de maand is populair voor lezingen geloof ik. Op mijn ‘tournee’ langs de Autismecafé’s leg ik deze keer aan op de partyboot van Zwolle. Meer informatie via de site van Stichting Ovaal op www.autismecafe.nl
Deze keer naar een autismecafé in Zutphen. Stichting Ovaal is goed bezig, ik hoorde dat al meer dan 10.000 ouders een autismecafé hebben bezocht! Kijk voor meer informatie over mijn bijdrage in Zutphen op www.autismecafe.nl
Susan Senator (2010). The Autism Mom’s Survival Guide (for dads too!). Boston: Trumpeter Books. (ISBN 978-1-59030-753-3, 196 p, € 17,99, zie hier bij bol.com)
Janneke van Bockel
Ouders van kinderen met autisme zijn niet alleen zoekende in de omgang met hun autistische kind, ze hebben ook last van hoe zijzelf en hun omgeving denken over autisme. In haar ‘survivalgids’ schetst Susan Senators via eigen ervaring, interviews met ouders, onderzoekers en hulpverleners, en met een flinke dosis zelfspot, hoe diep autisme ingrijpt in het leven. Ze laat ouders nadenken over de mentale en emotionele bagage in hun rugzak en verheldert met aansprekende anekdotes de context van veel ouderlijk geploeter. En niet alleen thuis. Juist relaties buitenshuis worden gestoord door de ‘ruis’ die autisme omgeeft. Dat maakt het voor ouderbegeleiders een interessant boek: de gespreksstof ligt voor het oprapen. Veel adviezen zijn bovendien bruikbaar voor ouders van kinderen die om andere redenen zorg en aandacht vragen. Dat Senator soms veel woorden nodig heeft, wordt goedgemaakt door de passie waarmee ze schrijft.
lees verder
