Hoop

HoopWout ligt in het ziekenhuis. Nou ja ligt… Hij zit op de rand van zijn bed, scharrelt met zijn looprek en is veel te onrustig om zijn geopereerde diabetesvoet de voorgeschreven rust te gunnen. Ondanks zijn kale kop en volgetatoeerde lijf windt hij charmant het personeel om zijn vinger. ‘Ik heb grote eerbied voor jullie werk, echt ik ben ontzettend dankbaar voor jullie goede zorgen. De maatschappij zou jullie beter moeten belonen’, zegt hij te pas en te onpas tegen wie het maar horen wil. Hij praat de oren van het hoofd van zijn zaalgenoten, maakt grapjes met de schoonmakers, de catering, de arts-assistenten en is een open boek voor wie maar luisteren wil.

Als het bezoekuur aanbreekt wordt Wout stil. [...] Lees verder

Ophalen

ophalen‘…Dus ik zeg: “Ik kom hem NU halen, kan me niet schelen dat hij al in bed ligt, haal hem er maar uit en pak zijn koffer in. Ik ben er over een half uur.” Ik was flink overstuur toen ik de groepsleiding belde. De dag ervoor hadden we onze zoon weggebracht naar de gesloten jeugdinrichting en ik was zo geschrokken van wat ik daar aantrof. Ontzettend kale kamertjes, overal gewapend glas, het leek wel een gevangenis! Ik was het er wel mee eens geweest dat hij daar naartoe ging, want het kon zo niet langer, maar toen ik zag waar hij terechtkwam wist ik niet meer of we er goed aan deden. We reden naar huis en ik heb de hele avond alleen maar zitten huilen met mijn man.’

‘De volgende dag belde Justin en hij vertelde me hoe verschrikkelijk het daar is. [...] Lees verder

(on)Mogelijk

foto: Willem Schalekamp

foto: Willem Schalekamp

Hij wist zich geen raad met zijn epileptische baby. Nu, achttien jaar later, vertelt Mark Wijnen (47) in voorstelling Ode aan Jasper hoe angst en verzet gaandeweg plaats hebben gemaakt voor liefde en dankbaarheid.

‘Jasper was de eerste weken een heel lief rustig baby’tje. Het was prachtig om te zien hoe hij en Anneke (nu 52) samen aankeutelden, zelf had ik dat niet zo. Eerlijk gezegd vond ik het wel best dat ik na zes weken voor mijn werk een week weg moest. Ik werkte bij een Duitse kabelfabrikant. Ik was trots op die fabriek. Telkens als ik de grens over ging bij Heerlen was ik weer blij dat ik voor dat bedrijf mocht werken. In mijn mooie leaseauto reed ik van klant naar klant en ik voelde me de koning te rijk. [...] Lees verder

Om goed voor mij te zorgen

Om goed voor mij te zorgen, verzin ik een kind
dat bij me is. Ik kan dus niet de hele dag in bed,
en bad, er is een kind dat wacht op mijn
aanwezigheid, er moeten komma’s in de dag.

Niet roken en niet drinken en niet maar door
en doorgaan, en als ik koffiedrink drink ik
een glaasje appelsap erbij, en eet twee koekjes
één voor haar, het is een zij, en één voor mij.

Er moet gewandeld en gewezen en gekeken
naar waar zij me wist, van alles opgeraapt,
het kind heeft eten en verhalen nodig
En ik luister naar haar vragen

Die soms wel moeilijk zijn zodat ik zeg
dat ik het ook niet weet. Er moet op bezoek
zodat ze leert zich op haar gemak te voelen
bij anderen dan alleen haar moeder

die met het kind erbij zich gedwongen ziet
zich te laven aan de vriendschap, opdat het kind
misschien wél leert, wat zij zo moeilijk
kan geloven. [...] Lees verder

Media over Uitlegmoeder

PIP – Pedagogiek in de Praktijk Artikel waarin Janneke vertelt hoe ze groeit van IJskastmoeder naar Uitlegmoeder.

Balans Magazine Kortom, een indrukwekkend oprechte blik die iedereen compassie zal doen voelen en inzicht zal geven in de complexiteit van het opvoeden van een puber met autisme. (…) voor iedereen een aanrader.

NVA Engagement Het boek is een feest der herkenning en werkt voor familie, kennissen en hulpverlening als een bron van informatie. Door dit boek kunnen zij voelen wat het vraagt van ouders en zij krijgen daardoor meer respect en compassie voor hen.

Autisme Centraal ‘Uitlegmoeder leest zalig vlot, is opgebouwd uit korte stukjes situatieschetsen waarin kleine tips en inspiratie verweven zitten. (…) Dit boekje krijgt alvast de stempel FAVORIET.’

Lotje&co ‘Het is een fijn boek voor ouders die herkenning zoeken en een must-read voor iedereen die met een kind met autisme te maken krijgt: De ervaringen in ‘Uitlegmoeder’ geven meer dan welk informatief boek ook, inzicht waar ouders tegenaan lopen. [...] Lees verder

Uitlegmoeder

Uitvindboek coverVers van de pers verschenen bij Lannoo mijn nieuwe boek, Uitlegmoeder. Het is het vervolg op IJskastmoeder.

Nieuwsgierig waar het over gaat? Op de achterflap staat:
‘Ik weet niet of u daarvan op de hoogte bent, maar mijn dochter heeft autisme. Dat zie je niet aan de buitenkant, maar wel in haar gedrag. Ze heeft geen antenne voor wat gepast is en wat niet, stapje voor stapje leert ze dat van buitenom aan. Wij helpen haar het best door daar zo duidelijk mogelijk over te zijn.’ Zijn mond zakt open. ‘Nou begrijp ik het!’ roept hij uit. ‘De eerste les dit schooljaar steekt ze haar hand op en zegt: “Meneer, ik heb gehoord dat u niet zo goed lesgeeft, is dat waar?” Ik heb haar meteen de klas uit gestuurd, maar ze bedoelde dat dus niet om mij te stangen?’ Nu is het mijn beurt om met open mond te luisteren, ze heeft wát gezegd? [...] Lees verder

Recensie ‘Het onvoltooide kind’

onvoltooid kindMits de artsen de behandeling medisch zinvol achten en de ouders uitdrukkelijk instemmen worden te vroeg geboren kinderen behandeld vanaf 24 weken zwangerschap. Het kindje van Brenda van Osch, de schrijfster van Het onvoltooide kind, komt met 28 weken ter wereld. In haar boek laat ze de keerzijde zien van ‘de wereld van de wonderbaby’s’ en durft ze de complexe vraag te stellen of we alles moeten willen wat er medisch mogelijk is. En welke gevolgen dat op de langere termijn heeft voor ouders, kind en samenleving. ‘De kosten die het overleven van een kind met ernstige handicaps met zich meebrengt voor de maatschappij, zullen de kosten van de NICU-opname (intensive care neonatologie, jvb) in hoge mate overschrijden’ staat er in de neonatologierichtlijn. [...] Lees verder

Geen zin

geen zinEen diepe zucht ontsnapt me als ik de auto de snelweg opdraai. Het is een half uurtje rijden naar mijn volgende afspraak en ik heb geen zin. Ik kan mezelf wijsmaken dat ik moe ben en dat mijn hoofd omloopt met alles wat nog moet, maar als ik eerlijk ben, heb ik gewoon geen zin. Aardig gezin hoor, daar ligt het niet aan, maar vandaag heb ik geen zin om voor de zoveelste keer variaties op het thema ‘zicht houden op’ en ‘timen en doseren’ te bespreken. Twee weken geleden zat de moeder ontzettend in de knoop met de een-na-jongste van de zes kinderen die ze heeft. Officieel is de ouderbegeleiding gekoppeld aan de oudste zoon maar als het gesprek op de andere kinderen komt ga ik niet zeggen ‘daar ben ik niet voor’. [...] Lees verder

Eigen kind eerst

gezienOp het schoolplein is een oploopje: een kluitje moeders in verhitte discussie. ‘Het kan zo niet langer, en als de directeur niks doet moeten we…’, vang ik op als ik gehaast langsloop om mijn kind (iets te laat, sorry juf) naar de deur te brengen. Ik ken de directeur als een aimabel man. Eigengereid, dat wel, en niet zo héél democratisch ingesteld, maar hij durft dan ook het soort onorthodoxe beslissingen nemen waar allebei onze kinderen van hebben geprofiteerd en waar wij nog dagelijks dankbaar de vruchten van plukken.

Maar waarover zijn de moeders zo boos? En wat zijn ze van plan ‘als de directeur niets doet’, vraagt het nieuwsgierig aagje in mij af. Hebben ze zelf al iets gedaan voordat ze ‘het’ over de heg gooien bij de directeur? [...] Lees verder

MEELEEFKAARTJES om ouders een hart onder de riem te steken

Ik weet niet goed - meeleefkaartjesOp 29 augustus op de landelijke Verwendag voor ouders van een kind met autisme, lanceerde MetaMama een nieuw concept; meeleefkaartjes en (plak)tattoo’s om ouders een hart onder de riem te steken.

Een kaartje bij de geboorte van een kind is leuk, maar verderop in de tijd kun je als ouder ook wel eens een opsteker gebruiken. Omdat je een compliment verdient, wanneer het hard werken is (omdat je kinderen niet volgens de boekjes groot groeien), of gewoon zomaar, omdat het leven niet over rozen gaat. Als je ouders een steuntje in de rug biedt, verbetert dat niet alleen het welzijn van ouders, het komt ook direct ten goede aan de kinderen. Stuur daarom een Meeleefkaartje naar een ouder die wel een hart onder de riem kan gebruiken. [...] Lees verder